La iluminación de la fachada y la visibilidad de la enfermedad

La iluminación de la fachada y la visibilidad de la enfermedad

La iluminación de la fachada es un acto simbólico para dar visibilidad a una enfermedad que afecta a muchas áreas de la persona, incluida la capacidad de hablar. Esta enfermedad rara es conocida como el síndrome Phelan-McDermid o deleción 22q13. Está causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22 y aparece de manera espontánea. Afecta a aproximadamente 1 de cada 20,000-50,000 personas en todo el mundo.

Los síntomas del síndrome Phelan-McDermid varían ampliamente, pero pueden incluir retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, problemas de comunicación y autismo. Hasta el momento, no hay una cura conocida para esta enfermedad, solo se pueden administrar terapias de estimulación continuada e intensa para ayudar a los niños y niñas afectados a aprender a andar o comunicarse.

La Asociación Phelan-McDermid y su labor de apoyo

En 2013 se creó la Asociación Phelan-McDermid, una organización sin fines de lucro formada por familiares y personas afectadas por el síndrome. Su objetivo principal es facilitar recursos y apoyo a sus miembros, así como obtener acceso a información fiable y promover la investigación para encontrar una solución a la enfermedad.

La asociación trabaja en estrecha colaboración con centros de investigación y profesionales de la salud para impulsar avances en el conocimiento del síndrome Phelan-McDermid y mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen. Además, también brinda apoyo emocional a las familias y promueve la concienciación pública sobre esta enfermedad rara.

Run Like a Hero Global Running Week: deporte inclusivo y solidaridad

Una de las iniciativas más destacadas de la Asociación Phelan-McDermid es la Run Like en Hero Global Running Week. Esta carrera solidaria de deporte inclusivo se lleva a cabo a nivel mundial y tiene como objetivo principal recaudar fondos para apoyar las actividades de la asociación y crear conciencia sobre el síndrome Phelan-McDermid.

La Run Like a Hero Global Running Week fue creada en el 2020 en respuesta a las restricciones impuestas por la pandemia de COVID-19. Esta carrera en línea ha logrado reunir a familias afectadas en Europa, Norteamérica y Latinoamérica, mostrando la fuerza y unidad de la comunidad global que lucha contra esta enfermedad rara.

Este año, la Run Like a Hero Global Running Week se llevará a cabo del 19 al 27 de octubre. Durante estos días, participantes de diferentes partes del mundo correrán y caminarán en solidaridad con las personas afectadas por el síndrome Phelan-McDermid. Además de ser una actividad deportiva, esta iniciativa es una oportunidad para crear conciencia sobre la enfermedad y contribuir a la investigación y apoyo a las familias afectadas.