Iluminación de fachada y lucha contra enfermedad rara
15 de octubre de 2025
La importancia de la iluminación de la fachada en la lucha contra una enfermedad rara
La iluminación de la fachada es un acto simbólico para dar visibilidad a una enfermedad que afecta en muchas áreas de la persona, incluida la capacidad de hablar.
Esta enfermedad, causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22, aparece de manera espontánea y hasta la fecha no tiene cura. Sin embargo, las terapias de estimulación continuada e intensa han demostrado ser beneficiosas para ayudar a los niños y niñas afectados a aprender a andar o comunicarse.
En el año 2013, se fundó la Asociación Phelan-McDermid, compuesta por familiares y personas afectadas, con el objetivo de proporcionar recursos a sus miembros, facilitar el acceso a información fiable y promover la investigación para encontrar una solución a esta enfermedad.
Como parte de sus iniciativas, la entidad promueve la Run Like en Hero Global Running Week, una actividad solidaria de deporte inclusivo a nivel mundial. Este evento consiste en una carrera en línea que tuvo su inicio en 2020 como respuesta a las restricciones impuestas por la pandemia. Desde sus primeras ediciones, la carrera ha logrado reunir a familias afectadas en Europa, Norteamérica y Latinoamérica. En este año, la sexta edición de la carrera está programada para llevarse a cabo del 18 al 26 de octubre.
