Il·luminació de façana i lluita contra malaltia rara
15 d'octubre de 2025
L'importància de la il·luminació de la façana en la lluita contra una malaltia rara
La il·luminació de la façana és un acte simbòlic per donar visibilitat a una malaltia que afecta en moltes àrees de la persona, inclosa la capacitat de parlar.
Aquesta malaltia, causada per la pèrdua de material genètic en el cromosoma 22, apareix de manera espontània i fins a la data no té cura. No obstant això, les teràpies d'estimulació continuada i intensa han demostrat ser beneficioses per ajudar els nens i nenes afectats a aprendre a caminar o comunicar-se.
El 2013 es va fundar l'Associació Phelan-McDermid, composta per familiars i persones afectades, amb l'objectiu de proporcionar recursos als seus membres, facilitar l'accés a informació fiable i promoure la recerca per trobar una solució a aquesta malaltia.
Com a part de les seves iniciatives, l'entitat promou la Run Like en Hero Global Running Week, una activitat solidària d'esport inclusiu a nivell mundial. Aquest esdeveniment consisteix en una cursa en línia que va tenir el seu inici el 2020 com a resposta a les restriccions imposades per la pandèmia. Des de les seves primeres edicions, la cursa ha aconseguit reunir a famílies afectades a Europa, Nord-amèrica i Llatinoamèrica. Aquest any, la sisena edició de la cursa està programada per realitzar-se **del 18 al 26 d'octubre.
